Héméré, 11 ans, atteinte de la maladie des os de verre : un symbole de résilience
Une jeune fille extraordinaire sous les projecteurs
Héméré, 11 ans, atteinte d’une maladie génétique rare et invisible appelée la maladie des os de verre, est devenue une petite star du digital. Le 21 décembre 2025, elle était le portrait de la semaine d’Audrey Crespo-Mara dans l’émission Sept à Huit, où elle a une nouvelle fois touché le cœur des téléspectateurs par sa personnalité unique et son humour à toute épreuve.
Drôle, curieuse, sans langue de bois, cette petite fille hors-norme continue d’inspirer des milliers de personnes à travers la France. Héméré et sa maman sont toutes les deux atteintes de la maladie des os de verre, tout comme son frère jumeau Siméon, créant une dynamique familiale unique marquée par la résilience.
Comprendre la maladie des os de verre
L’ostéogenèse imparfaite, appelée aussi « maladie des os de verre », est un groupe de maladies caractérisées par une fragilité osseuse excessive, due à un défaut congénital d’élaboration des fibres collagènes du tissu conjonctif qui forme la trame de l’os. Cette maladie rare touche en moyenne 1 personne sur 10 000 à 20 000.
À 10 ans, Héméré a déjà vécu 14 fractures, le moindre geste du quotidien peut devenir dangereux pour sa vie. La première blessure d’Héméré remonte avant sa naissance puisque la petite fille s’est fracturée un os alors qu’elle était encore dans le ventre de sa mère. Les individus touchés par cette maladie souffrent de fractures à répétition sans cause apparente ou après de légers traumatismes.
Un message d’espoir et de courage
Malgré les défis quotidiens, Héméré fait preuve d’une maturité et d’un optimisme remarquables. Celle qui, quand elle sera grande, espère devenir scientifique affirme : « La science évolue. Avec un peu de chance, on pourra guérir plein de maladies ». Son parcours scolaire est également inspirant : elle est scolarisée à l’école Toulouse-Lautrec à Paris et a même sauté une classe.
Le témoignage d’Héméré dépasse largement le cadre médical. Il rappelle l’importance de la recherche sur les maladies rares et met en lumière le quotidien de milliers de familles confrontées à l’ostéogenèse imparfaite. Le traitement médical consiste principalement en l’administration de bisphosphonates, et ces patients peuvent développer notamment une scoliose ou des déformations des os longs, nécessitant un suivi spécialisé multidisciplinaire.
Une leçon de vie pour tous
L’histoire d’Héméré résonne bien au-delà des frontières de la maladie. Sa capacité à transformer l’adversité en force, son humour face aux difficultés et son intelligence exceptionnelle en font un modèle pour tous. En cette période de fêtes, son message d’espoir et de résilience rappelle que la vie, malgré ses défis, mérite d’être célébrée avec courage et détermination. Pour les familles touchées par des maladies rares, elle représente un symbole puissant de ce que la force de caractère peut accomplir.
